1 червня 2026 року Володимир Путін зустрівся з протоієреєм Олександром Ткаченком — Головою правління Фонду підтримки дітей з важкими захворюваннями «коло добра».
Фонд "кола добра" був створений Указом Президента Росії 5 січня 2021 року в якості додаткового до існуючих держпрограм механізму організації та фінансування допомоги дітям з важкими і рідкісними захворюваннями. Він може закуповувати препарати, не зареєстровані в Росії, а недавно зареєстровані — купувати в спрощеному порядку. Кошти до Фонду "коло добра" надходять за рахунок підвищеного ПДФО для громадян, чиї доходи перевищують 5 мільйонів рублів на рік. Організація постійно розширює перелік захворювань, за якими можливе надання допомоги дітям.
Президент Росії регулярно проводить зустрічі з протоієреєм Олександром Ткаченком. Нижче наводиться стенограма відбулася сьогодні бесіди глави держави з Головою правління Фонду «коло добра», розміщена на сайті Президента.
***
В. Путін: ви поклали цей файл для того, щоб показати, як йшла робота в 2025 році?
Протоієрей Олександр Ткаченко: Так, Сьогодні, в День захисту дітей, я хотів розповісти вам, що фонд вносить свій внесок у реалізацію права дитини на життя і здоров'я. З початку роботи фонду вже понад 30 тисяч дітей отримали допомогу.
Нещодавно пролунали останні шкільні дзвінки, і серед тих дітей, які закінчили 9-й, 11-й класи, — 1500 дітей, які отримують ліки від Фонду. Вони пишуть листи до Фонду, пишуть батьки. У цій книзі представлені понад 300 листів, які тільки в минулому році направили нам батьки. Якщо дозволите, я прочитаю вам два з них, дуже зворушливих.
В. Путін: Будь Ласка.
Протоієрей Олександр Ткаченко: пише Наталія Опанасівна, мама Іллі з Московської області: "у нас завдяки лікам від Фонду" коло добра " все добре. Дитина закінчила школу, атестат без трійок. Зараз навчається в технікумі, планує працювати, бути корисним своїй країні і обов'язково бути щасливим».
Дарина, їй 18 років, вона в минулому році вступила в Російський біотехнологічний університет, вчиться на лікаря, хоче бути генетиком. Незважаючи на те, що у неї було важке захворювання, завдяки лікам вона компенсована і успішно вчиться. Пише: "при моєму захворюванні я була змушена користуватися коляскою, а тепер вже нормально ходжу, за день 20 тисяч кроків пройти — взагалі не проблема. Для мене це помітний прорив, результат правильної терапії».
Про успіхи дітей фонду чудовий журналіст Софіко Шеварнадзе зняла нещодавно фільм-чотирисерійний документальний фільм, який був представлений на Московському кінофестивалі. Дозвольте від імені творців фільму я передам ось таку афішу з фільмом.
В. Путін: Дякую.
Протоієрей Олександр Ткаченко: про деякі інші підсумки роботи фонду «коло добра».
Переліки закуповуваних лікарських препаратів продовжують розширюватися. У минулому році Експертна рада Фонду дозволила до закупівлі ще 13 препаратів для лікування 17 захворювань, для яких раніше повністю була відсутня терапія.
Ми також проводимо аналіз клінічної практики, і завдяки цьому аналізу лікарі змогли розширити показання до призначення ще 51 лікарського препарату, і, таким чином, ще 2200 дітей стали отримувати патогенетичне лікування. Зараз в переліках 133 лікарських препарати, з них п'ять препаратів генної терапії, тобто тієї терапії, яка дозволяє зупинити розвиток важкого захворювання або повністю вилікувати його. І почалася терапія дистрофічних форм бульозного епідермолізу, тут діти-метелики, і міодистрофії Дюшенна.
Хотів ще розповісти, що можливість лікувати дітей зі спадковими захворюваннями, яка з'явилася в нашій країні, відкрила можливість для розвитку орфанних центрів. За останній час в країні відкрилося 10 орфанних центрів, 15 центрів генних дерматозів, і до кінця року відкриється ще п'ять.
У 69 регіонах діють медико-генетичні консультації, серед них 10 міжрегіональних центрів, які дозволяють виявляти захворювання на ранніх стадіях. Це частина планової роботи з розвитку неонатального скринінгу. Було ваше доручення про розвиток неонатального скринінгу, тому що дуже важливо виявити захворювання на самих ранніх етапах і почати лікування. Згідно з вашим дорученням цього року до неонатального скринінгу додалися ще два захворювання — і вже 38. Ми сподіваємось, що наступного року буде ще одне, міодистрофія Дюшенна, і буде 39 захворювань. Але вже зараз Російська Федерація займає лідируюче місце по ранньому виявленню та лікуванню орфанних захворювань.
Значну увагу фонд приділяє…
В. Путін: я знаю, і дослідження проводяться за цими темами.
Протоієрей Олександр Ткаченко: і дослідження.
За останній рік лише щодо ліків, які постачає фонд, пройшло 178 наукових публікацій. Це серйозний стимул розвитку вітчизняної науки.
Ви також давали доручення минулого разу про створення у фонді наукової структури, яка буде займатися аналізом результатів застосування лікарських препаратів. Міністерство охорони здоров'я підготувало відповідні документи, і така структура створена.
Фонд виступає замовником для виробництва вітчизняних медичних виробів. Зокрема, Самарський медичний університет виготовляє і виробляє для наших потреб розсувні протези.
І важливо ще відзначити, що за останній час досягнуто стовідсоткове імпортозаміщення тест-систем, реагентів для неонатального скринінгу та обладнання для молекулярної діагностики. Це дуже важливий елемент розвитку вітчизняної промисловості.
Ну а говорячи про речі, не безпосередньо пов'язані із закупівлею ліків, хотів відзначити ще одне важливе досягнення. Для нас дуже важливо бути в контакті з батьками і дізнатися з перших вуст, як проходить лікування. Особливо важливо, коли батьки дізнаються діагноз, їм важливо отримати відповідь про статус лікування, про те, коли надійдуть ліки, на який період буде забезпечений дитина. Ми пропрацювали з Міністерством цифрового розвитку можливість комунікації через портал держпослуг. Платформа зворотного зв'язку дозволяє направити звернення і отримати відповідь протягом короткого часу в захищеному каналі. І ця система була реалізована. Таким чином, ми використовуємо сучасні технології для вирішення соціальних завдань.
В. Путін: працює це?
Протоієрей Олександр Ткаченко: так, вона працює, і ми отримуємо подяку від батьків за те, що у них є тепер повна картина, коли надійдуть ліки, які залишки і коли наступна закупівля.
В. Путін: Добре. Хочу вам подякувати і подякувати всім співробітникам фонду за ту благородну роботу, яку ви проводите в інтересах наших дітей. Дякую.
Протоієрей Олександр Ткаченко: спасибі вам велике.
Я хотів поділитися ще однією новиною. Вона хорошим прикладом є того, як милосердя і взаємодопомога об'єднує людей.
Минулого разу я доповідав вам про те, як Святіший Патріарх Кирил підтримав роботу фонду і благословив, щоб щороку 1 жовтня у всіх храмах Російської Православної Церкви відбувалися сугубі молитви про батьків, про дітей, про лікарів. Цю ініціативу Святійшого Патріарха підтримали всі традиційні релігії.
Було засідання комісії зі збереження традиційних цінностей президентської Ради по взаємодії з релігійними організаціями, і всі релігійні об'єднання виступили з пропозицією зробити це Днем милосердя, об'єднати свої зусилля для допомоги дітям. Ось такий чудовий приклад, коли любов до людей, бажання діяльно допомагати людям об'єднує всіх нас.
В. Путін: це правда, так і є. Спасибі вам велике.
<…>
Kremlin.ru/Патриархия.ru
Президент В. В. Путін зустрівся з керівником Фонду "коло добра" протоієреєм Олександром Ткаченком
02.06.2026, 14:00
-
Справжня боротьба
Олена Боголюбова
Усі автори